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Aktiv für Menschen mit Morbus Wilson

27.7.2021

Morbus Wilson ist eine seltene, autosomal-rezessiv vererbte Störung des Kupfermetabolismus, die zu einer Kupferüberladung verschiedener Organe, z.B. der Leber, des zentralen Nervensystems (Kleinhirn, Basalganglien), Augen und Nieren führt.
Im Durchschnitt warten Menschen mit einer seltenen Erkrankung wie Morbus Wilson viele Jahre auf eine korrekte Diagnose und adäquate Therapie. Unter lebenslanger konsequenter Therapie ist die Prognose jedoch günstig. Im Jahr 2022 wird erstmals der Orphalan Award verliehen. Er fördert Orphalan Projekte oder Initiativen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die zu einer besseren Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit Morbus Wilson beitragen sollen.
Der Preis richtet sich an alle Bereiche des Gesundheitswesens: Gesundheitsprofis (z.B. Ärzte, Pflegekräfte, Apotheker), Selbsthilfegruppen, Vereine, Organisationen, engagierte Angehörige oder Betroffene selbst.
Gesucht werden kreative Konzepte, die Betroffenen den Umgang mit ihrer Erkrankung erleichtern. Die Voraussetzung für eine Bewerbung ist ein Nachweis, dass das Projekt/System/Produkt auch praktisch für Patienten mit Morbus Wilson hilfreich ist, selbst wenn es nicht primär für Morbus-Wilson-Patienten entwickelt wurde.

Das Bewerbungsformular finden Sie unter: www.connect4rare.com/bewerbung/
Sie können Ihre Bewerbungen per Post schicken an:
signum pr GmbH
Im Media Park 6c
50670 Köln
oder per E-Mail an: info@signumpr.de

Weitere Informationen finden Sie unter: www.connect4rare.com

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