Als komplexe chronische Erkrankung schränkt Endometriose die Lebensqualität von betroffenen Frauen stark ein. Digitale Konzepte können die Lebensqualität verbessern und wichtige Versorgungskonzepte für alle Betroffenen verfügbar machen.
Endometriose ist nach wie vor eine unterschätzte chronische Erkrankung, die die Lebensqualität vieler Frauen langfristig beeinträchtigen kann. Trotz Fortschritte in Aufklärung und Therapieoptionen bleibt die multimodale, langfristige Betreuung dieser Patientinnen eine große Herausforderung für gynäkologische Praxen.
Häufige Symptome sind Dysmenorrhö, Dyspareunie, Dyschezie, Dysurie sowie Infertilität. Zusätzlich treten häufig unspezifische Symptomatiken wie Fatigue und Meteorismus auf. Die chronische Erkrankung führt zu einer starken Einschränkung der Lebensqualität und kann somit zu psychischen Belastungen führen.
Die multimodale Therapie ist in der Praxis schwer umzusetzen.
Die Leitlinien empfehlen eine interdisziplinäre Versorgung und einen individualisierten Therapieansatz. Therapieoptionen sind chirurgische Interventionen, hormonelle Therapie, Kinderwunschtherapie und multimodale Therapie [1]. Die multimodale Therapie umfasst unter anderem Ansätze aus Psychotherapie, psychosozialer Unterstützung, Physiotherapie, Ernährungswissenschaft, Sexualberatung, Entspannung sowie Stressreduktion und ausführliche Informationen über die Erkrankung [1].
Viele dieser Ansätze sind in der ambulanten Versorgung schwer erreichbar für die Betroffenen, sind aber zumindest teilweise digital umsetzbar. Dabei werden nicht nur ambulante Aspekte digital umgesetzt, sondern digitale Technologien bilden neue Versorgungsformen, unterstützen die Diagnostik und bringen die Versorgung direkt zu den Patientinnen. Digitale Konzepte reichen von mobilen Symptom-Apps über digitale Gesundheitsanwendungen (DiGAs) bis hin zu Telemedizin-Pfaden. Aber auch Social Media und Digitalisierung bestehender Konzepte wie Selbsthilfegruppen sind nennenswerte Konzepte. Digitale Konzepte gewinnen weltweit an Bedeutung und sind besonders relevant beim Management chronischer Erkrankungen.
Obwohl die digitalen Möglichkeiten in den vergangenen Jahrzehnten deutlich größer geworden und mehr genutzt worden sind, ist die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung in Deutschland seit 2014 gesunken [2]. Gleichzeitig konnten für evidenzbasierte digitale Konzepte in Studien positive Gesundheitseffekte nachgewiesen werden, auch für Endometriose[3-5].
Es konnte gezeigt werden, dass Digital-Health-Instrumente sowohl die Lebensqualität als auch die Symptombewältigung und das Selbstmanagement von Endometriose-Patientinnen positiv beeinflussen können. Dabei geht es nicht darum, die ärztliche Behandlung zu ersetzen, sondern sie leitliniengerecht und skalierbar zu unterstützen. Skalierbarkeit ist ein wichtiger Vorteil digitaler Konzepte, da die Versorgung so ortsunabhängig und ohne Wartezeit oder begrenzte Therapieplätze umgesetzt werden kann. Dabei ist es allerdings wichtig, den Fokus auf evidenzbasierte und wissenschaftlich untersuchte Konzepte zu legen, da die Patientinnen die digitalen Tools meist eigenständig in ihrem Alltag nutzen.
Dieser Beitrag stellt ausgewählte digitale Konzepte bei Endometriose in den Fokus, beleuchtet aktuelle Studiendaten und zeigt auf, wie niedergelassene Frauenärztinnen und -ärzte diese Werkzeuge sinnvoll in die Praxis integrieren können, sowie für welche Patientinnengruppen digitale Konzepte bei Endometriose geeignet sind.
Häufig die erste digitale Anlaufstelle – Social Media und KI
Digitale Medien sind ein Teil der Versorgung. Dabei ist nicht mehr nur Google eine Quelle, sondern auch Social-Media-Kanäle und Large Language Models (LLMs). In einer australischen Studie an einem Endometriosezentrum gaben 76 % der Patientinnen an, Social Media für ihre Gesundheit zu nutzen [6].
Die in Social Media geteilten Inhalte sind dabei von wechselhafter Qualität. Eine Studie, die Social-Media-Posts auf Instragram auf die Evidenz der Aussagen hin überprüfte, fand in allen Kategorien zur Endometriose evidenzbasierte und nicht-evidenzbasierte Inhalte. Insbesondere in den Posts mit Informationen zu Therapien waren nur wenige der Informationen evidenzbasiert. Posts mit Informationen zu Operationen waren zu 18,95 % evidenzbasiert, Informationen zu alternativmedizinischen Therapien zu 10,71 %, Informationen zur Pathophysiologie zu 18,42 %. Die Mehrheit der Informationen war komplett oder partiell ohne wissenschaftliche Grundlage [7]. Die Unterscheidung und Einordnung der Informationen ist eine Problematik, die Sichtbarkeit eine andere. Seriöse Accounts und Informationen weisen häufig geringere Followerzahlen auf als Accounts, die provokativere und werblichere Inhalte verbreiten.
Digitale Medien sind für die Patientinnen ein Teil der Versorgung.
Auch Webseiten, die bspw. über Google erreichbar sind, unterscheiden sich in ihrer Qualität. In einer PRISMA-Studie wurden von 80 geprüften Webseiten mit Informationen zu Endometriose 4 als qualitativ hochwertig eingeordnet [8].
Nicht zuletzt gewinnen LLMs immer mehr an Beliebtheit. Dabei gibt es verschiedene Modelle zur Auswahl, die sich schnell weiterentwickeln. In einer Studie konnte gezeigt werden, dass Antworten der verschiedenen Modelle zwar größtenteils korrekte Informationen enthielten, aber von spezialisierten Gynäkologenteams als unzureichend bewertet wurden [9].
Digitale Konzepte außerhalb des Gesundheitssystems sind also von sehr unterschiedlicher Qualität und bieten Betroffenen nur in wenigen Fällen adäquate und verlässliche Informationen. Digitale Informationsseiten von seriösen Institutionen wie Fachgesellschaften sind hier ein wichtiges Gegengewicht. Es braucht allerdings digitale Strukturen in der Regelversorgung auf die sich Betroffene und Ärzte sowie Ärztinnen gleichermaßen verlassen können.
Digitale Selbsthilfe für Patientinnen
Selbsthilfe wird in der Leitlinie als wertvolle Unterstützung für Betroffene hervorgehoben [1]. Selbsthilfegruppen vor Ort leisten wertvolle Arbeit bei der Vernetzung von Betroffenen und dem Umgang mit den Symptomen im Alltag. Zudem werden Informationsveranstaltungen in Zusammenarbeit mit Endometriosezentren organisiert.
Organisationen wie die Endometriosevereinigung (www.endometriose-vereinigung.de) und die Endo-Ladies (www.endoladies.de) bieten neben Vorort-Selbsthilfe auch digitale Angebote wie digitale persönliche Beratung, digitale Selbsthilfegruppen, digitale Informationsveranstaltungen und hybride Patientenkongresse. Die Digitalisierung ermöglicht es Betroffenen, unabhängig von ihrem Wohnort diese Angebote wahrzunehmen.
Digitale Gesundheitsanwendungen
Zertifizierte Medizinprodukte können als digitale Gesundheitsanwendung beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) gelistet werden. Das BfArM prüft ausführlich die Evidenz und den Datenschutz der Anwendungen, zudem muss ein Sicherheitszertifikat des Bundesinstituts für Sicherheit in der Informationstechnik vorliegen. Bei einer positiven Bewertung können DiGAs budgetneutral verordnet werden.
Die Endo-App ist ein digitales Medizinprodukt zur umfassenden multimodalen Unterstützung von Endometriose-Betroffenen und ist seit 2022 als DiGA Teil der Regelversorgung. Sie umfasst ein digitales Symptomtagebuch inklusive Auswertungen sowie über 60 Stunden Übungen und Lernvideos. Alle Inhalte sind als Video oder Audio sowie als Text verfügbar und basieren auf den aktuellen Leitlinien und werden von Experten aus den Bereichen Gynäkologie, Psychologie, Ernährungsberatung, Physiotherapie, Entspannung und Stressreduktion präsentiert. In den Übungen werden die Betroffenen direkt angeleitet, hilfreiches Selbstmanagement in den Alltag zu integrieren. Die Lernmodule enthalten neben Infos über Endometriose auch Informationen zu allen Therapieoptionen und Hormontherapien.
Digitale Konzepte müssen langfristig in die Versorgung integriert werden.
In 2 randomisierten Studien wurden die positiven Versorgungseffekte der Verbesserung der Lebensqualität, Verbesserung des Gesundheitszustandes sowie der Patientensouveränität nachgewiesen [5,10].
Symptomtracker und Forschungsprojekte
Ein großes Problem in der Endometrioseversorgung ist die lange Diagnosezeit [11]. Die Diagnosezeit zu verkürzen und Patientinnen früh einer leitliniengerechten Versorgung zuzuführen, ist ein großes Ziel vieler digitaler Konzepte.
Einige Projekte werden vom Innovationsfonds der gesetzlichen Krankenkassen gefördert und finanziert. Das Projekt ENDO-Eve wird vom Innovationsfonds mit 5,9 Millionen Euro gefördert und plant ein Programm, dass Ärzte und Ärztinnen in die Lage versetzen soll, die Diagnose schneller zu stellen. Auch ein digitales Lernprogramm soll erstellt und evaluiert werden.
Auch das MeMäF-Projekt, welches vom Innovationsfonds mit 6,6 Millionen Euro gefördert wird, entwickelt eine Smartphone-App mit dem Ziel der Informationsvermittlung und Früherkennung. Nach 3 Monaten App-Nutzung werden 220 Hochrisikopatientinnen identifiziert und einem ambulanten multimodalen Versorgungsangebot zugeführt [12].
Digitale Versorgungskonzepte können leitliniengerechte Diagnostik und Versorgung mehr Patientinnen zugänglich machen und bieten so große Chancen für die Patientinnen und das Versorgungssystem.
Durch niederschwellige Lösungen wie DiGAs kann sichergestellt werden, dass verlässliche Informationen und digitale Therapien jederzeit verfügbar sind. Gerade in der komplexen multimodalen Therapie, die ambulant nur mit hohem Aufwand umzusetzen ist, kann der digitale Ansatz ein schnell verfügbarer, evidenzbasierter erster Schritt sein. Digitale Versorgung sollte langfristig in bestehende Versorgungskonzepte integriert werden, sodass digitale, ambulante und stationäre Konzepte zum Wohle der Patientinnen ineinander verzahnt werden.
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