„Viele Notfall- und Intensivpatientinnen und -patienten können aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung ihre Wünsche zu Behandlung, Therapiezielen und erwarteter Lebensqualität nicht kommunizieren, sodass wir Ärztinnen und Ärzte darüber mit den Angehörigen sprechen müssen. Denn in den seltensten Fällen liegt eine Patientenverfügung vor, die die konkrete Situation des Patienten abbildet. Daher ist es wichtig, dass die Angehörigen den tatsächlichen Wille der Patientinnen und Patienten kennen. Um Missverständnisse zu vermeiden, empfehlen wir frühzeitige und intensive Gespräche zwischen Patientinnen, Patienten und Angehörigen sowie eine vorsorgliche Information und Begleitung zum Beispiel durch Hausärztinnen und -ärzte. So können wir das Risiko einer Über- oder Unterversorgung auf der Intensivstation reduzieren“, sagt Studienleiter Prof. Dr. med. Stefan Kluge, Direktor der Klinik für Intensivmedizin des UKE.

Laut Studie gaben nur rund die Hälfte der Behandelten und Angehörigen (56,2 %) übereinstimmend an, die Wünsche der Erkrankten besprochen zu haben. Gleichzeitig waren sich nur 37,1 % der Angehörigen sicher, den Patientenwillen zutreffend wiedergeben zu können. Insgesamt stimmten jedoch bei 8 therapeutisch möglichen Maßnahmen wie medikamentöse Kreislaufunterstützung, künstliche Ernährung, Beatmung oder Organtransplantation der tatsächliche und vermutete Patientenwille im Durchschnitt zu 82,1 % überein. Zwischen den einzelnen Maßnahmen gab es unterschiedlich hohe Abweichungen. So stimmten bei dem Einsatz eines Kunstherzes die Annahmen der Angehörigen und die Wünsche der Patientinnen und Patienten nur zu 56,2 % überein. Der vermutete Patientenwunsch hinsichtlich der Mindestlebensqualität deckte sich durchschnittlich zu 86,4 % mit dem tatsächlichen Wunsch.

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Befragung zu möglichen Therapieoptionen und Lebensqualitätszielen

Die Abweichung zwischen den Wünschen der erkrankten Menschen und denen ihrer Angehörigen entstand nach Ansicht der UKE-Forschenden, weil zuvor nicht klar oder widerspruchsfrei miteinander über diese Themen gesprochen wurde, manche Patientinnen und Patienten ihre Wünsche nicht ausdrücken konnten, Angehörige diese Wünsche nicht kannten und Betroffene oder Angehörige Entscheidungen trafen, die sich später änderten oder einander widersprachen.

Für die Studie wurden 105 stationäre Patientinnen und Patienten und nahe Angehörige getrennt voneinander zu Wünschen der Patientinnen und Patienten hinsichtlich acht möglicher Therapieoptionen und sechs Lebensqualitätszielen befragt. An der Studie waren die Klinik für Intensivmedizin, das Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie, das Institut und die Poliklinik für Allgemeinmedizin, die III. Medizinische Klinik und Poliklinik, die Klinik für Herz- und Gefäßchirurgie und die Klinik für Kardiologie des UKE beteiligt.

Hintergrund: In Deutschland verfügen nach aktuellen bevölkerungsrepräsentativen Erhebungen rund 45 % der Menschen über eine Patientenverfügung und etwa 41 % über eine Vorsorgevollmacht; etwa jede zweite Person hat keines dieser Dokumente (vgl. Bundeszentrale für politische Bildung, „Vorsorgedokumente für den Notfall“, Sozialbericht 2024 – Ein Datenreport für Deutschland). Registerdaten der Bundesnotarkammer zeigen zugleich einen kontinuierlichen Anstieg: Ende 2024 waren im Zentralen Vorsorgeregister knapp 6,5 Mio. Vorsorgeverfügungen registriert, davon ein Großteil kombinierte Vorsorgevollmachten mit Patientenverfügung (vgl. Bundesnotarkammer, Zentrales Vorsorgeregister – Jahresbericht 2024). Für HCPs bedeutet dies, dass weiterhin viele Patientinnen und Patienten ohne schriftliche Vorausverfügungen in klinische Entscheidungssituationen kommen und eine frühzeitige, strukturierte Ansprache zu Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht in allen Versorgungsebenen erforderlich bleibt.