Fachleute schätzen die Erkrankung bislang uneinheitlich ein: Während ME/CFS von einigen als dramatisch unterdiagnostiziert oder vernachlässigt angesehen wird, stellen andere es als primär somatisch bedingte Erkrankung in Frage. Das Thema ist für die Neurologie besonders relevant, da viele Betroffene hier Rat suchen, und erfährt bei der DGN eine wissenschaftlich geprägte hohe Beachtung. Aus neurologischer Sicht ist es problematisch, dass mit dem Begriff der „Enzephalomyelitis“ eine Entzündung des Gehirns und Rückenmarks postuliert wird, die in aller Regel bei „ME/CFS“ nicht nachweisbar ist. Da es neben der potenziellen Heilung und Linderung von Beschwerden auch um den Schutz der Erkrankten geht, sollte abwägend und evidenzbasiert vorgegangen werden, um nicht unwissenschaftliche Diagnostik und Therapien zu unterstützen, die Betroffene gefährden könnten.

‍

Warnung vor „Wildwuchs“ nicht evidenzbasierte Behandlungsangebote

In den letzten fünf Jahrzehnten ist es nicht gelungen, ME/CFS mit Biomarkern wie Blut oder Liquortests oder in der Bildgebung des Gehirns (v. a. MRT) zu identifizieren.

• Bei dem Leitsymptom der Symptomverschlechterung nach Anstrengung (Post-exertional Malaise (PEM)) gibt es viele Befunde zu Gruppenunterschieden zwischen ME/CFS Betroffenen und gesunden Kontrollen; trotzdem bleiben die genauen biologischen Ursachen/Mechanismen der Symptomatik unklar.
• Es handelt sich um ein vielgestaltiges, nur schwer einzugrenzendes Beschwerdebild, das teilweise anatomisch und physiologisch nicht erklärbare Formen annimmt. Es überlappt mit zahlreichen Erkrankungsphänomenen aus der Inneren Medizin, Rheumatologie, Endokrinologie, Psychiatrie, Psychosomatik und Infektiologie.
• Die vorliegenden Studien zur Häufigkeit von ME/CFS haben oft große methodische Schwierigkeiten, u. a. heterogene Populationen, inadäquate Kontrollgruppen, erschwerte Objektivierung der Symptome. Dasselbe gilt für Risikofaktoren (z. B. vorbestehende psychiatrische Erkrankungen). Diese methodischen Schwierigkeiten sind eine Herausforderung für die Interpretation der Studiendaten und künftige Forschung.
• Bisher existiert keine wissenschaftlich erwiesene wirksame Behandlung, welche auf die vermuteten biologischen Mechanismen abzielt. Daher gibt es einen „Wildwuchs“ von nicht evidenzbasierten, zum Teil in ihrer vermuteten Effektivität widerlegten, Behandlungsangeboten (i. d. R. mit Selbstzahlung durch Betroffene).

Die DGN hat schon früh intensive Forschung gefordert. Aus den Reihen der deutschen Neurologie wurden wissenschaftliche Projekte gestartet, z. B. bei der Suche nach Biomarkern (valide objektive Diagnosekriterien), nach wirksamen Behandlungen oder dem Verständnis der Krankheitsmechanismen. In der Tat wurden der ME/CFS-Forschung vor allem im Zusammenhang mit dem „Post-COVID-19 Zustand“ mit starker politischer Unterstützung relevante finanzielle Mittel zur Verfügung gestellt, die weiterführende Forschung ermöglichen.

‍

Neuroimmunologie: Keine konsistenten und validierten Zusammenhänge

Die Kommission ‚Neuroimmunologie‘ der DGN hat insbesondere immunologische Mechanismen im Blick, wie Autoantikörper, Immunzellen oder Entzündungsmechanismen. Bislang konnten in diesem Forschungsbereich auch nach intensiven Forschungsbemühungen keine konsistenten und validierten Zusammenhänge identifiziert werden, die zu neuen wirksamen Therapieansätzen bei ME/CFS geführt hätten. Angesichts der bisherigen Erkenntnisse ist derzeit nicht davon auszugehen, dass immunologische Faktoren eine entscheidende Rolle bei ME/CFS spielen. Inwieweit möglicherweise andere, nicht-entzündliche Faktoren relevant sein könnten, ist Gegenstand aktueller Forschung.

Zukünftige Forschungsansätze sollten dabei aber nicht vorwiegend auf immunologische Erklärungsansätze gerichtet sein: Es sollten auch diagnostische und therapeutische Verfahren aus anderen Bereichen der Medizin, einschließlich dem Bereich psychischer und psychosomatischer Erkrankungen und funktioneller Störungen miteinbezogen werden, um der Vielgestaltigkeit des Krankheitsbildes gerecht zu werden.

‍

Wichtig für die Beratung: Keine zugelassenen Medikamente oder Therapien

Wichtig ist die Beratung von Betroffenen darüber, dass es bisher keine speziell für die Behandlung von ME/CFS zugelassenen Medikamente oder andere Therapieverfahren gibt. Durch den Mangel an evidenzbasierten wissenschaftlich gesicherten Daten können derzeit keine nichtzugelassenen medikamentösen Behandlungen empfohlen werden. Interdisziplinäre Versorgungsangebote für Menschen mit schwerem ME/CFS werden hingegen dringend benötigt. Nicht zuletzt zur Prävention der durch die oft sehr belastenden Symptome hervorgerufenen Suizidgedanken ist dabei eine psychiatrische Mitbetreuung geboten.