Führende onkologische Organisationen und an der Krebsregistrierung in Deutschland beteiligte Institutionen haben jetzt angekündigt, dass sie gemeinsam ein Konzept erarbeiten wollen, das die Datenzusammenführung von Krebsregisterdaten bundesweit und anlassbezogen ermöglichen soll und eine Verknüpfung mit anderen Quellen von medizinischen Behandlungsdaten Krebskranker zulassen wird. Grundlage dieser von Onkologen lange erwarteten Entwicklung ist das Mitte 2021 verabschiedete Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten, das entsprechende Rahmenbedingungen geschaffen hat. Vorgesehen sind außerdem die fachliche Begleitung sowie die Bereitstellung von Expertise für eine klinisch-wissenschaftliche Auswertung der zusammengeführten Daten.

An dem Megaprojekt sind die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe, die Landeskrebsregister gemäß § 65c SGB V, das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut, das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. sowie klinisch wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung beteiligt. Das Vorhaben wird durch nun vom Bundesministerium für Gesundheit bewilligte Gelder gefördert und läuft bis Ende 2024. Zunächst wollen die Projektbeteiligten klären, welche wissenschaftlichen und versorgungsrelevanten Fragestellungen bereits heute – durch bereits bestehende Strukturen und Datenquellen – beantwortet werden können. Die neu angestrebte Plattformlösung soll die Zusammenarbeit mit bestehenden oder geplanten nationalen und internationalen Initiativen weiter vereinfachen und noch bestehende Hürden und Defizite überwinden.