Von einer seltenen Erkrankung ist die Rede, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU davon betroffen sind. Als eine Art „Chamäleon“ unter diesen Erkrankungen verbirgt sich die Transthyretin-Amyloidose oft hinter unspezifischen Beschwerden, die verschiedene Organe betreffen können. Sie wird daher häufig übersehen und zunächst als Herzschwäche mit der bekannten Standardtherapie behandelt.
Erhalten Patienten schließlich die Diagnose einer Transthyretin-Amyloidose, endet für sie oft eine jahrelange Zeit der Unsicherheit. Zugleich ergeben sich viele Fragen: Was ist eine Transthyretin-Amyloidose? Welche Behandlungsmöglichkeiten stehen zur Verfügung? Antworten dazu liefert die neue Patienten-Website www.leben-mit-amyloidose.de. Betroffenen und Angehörigen bietet die Website neben Informationen rund um die Erkrankung, ihre Ursachen, Diagnose und Behandlung zahlreiche Tipps für den Alltag sowie Servicematerialien. Das aktuelle Wissen zur Amyloidose wird dabei anschaulich und leicht verständlich zusammengefasst.
