Junge Patienten rechtzeitig diagnostizieren

Bei Heranwachsenden sind vor allem die langen Röhrenknochen betroffen. Zur Diagnostik ist das Ganzkörper-MRT sinnvoll, denn die Erkrankung tritt an mehreren, oft nicht schmerzenden Stellen im Körper auf. Differenzialdiagnostisch sind Tumorerkrankungen oder bakterielle Infektionen auszuschließen. „In der Praxis treffen wir häufig auf Patientinnen und Patienten, die eine lange Suche nach der Ursache für ihre Beschwerden hinter sich haben, ehe sie in der Kinder- und Jugendrheumatologie eine Diagnose und die entsprechende Behandlung erhalten. Im schlimmsten Fall sind bereits irreversible Schäden eingetreten – beispielsweise können als Folge einer Entzündung an Wirbelkörpern, Frakturen mit schweren Folgen wie Fehlstellungen und neurologischen Defiziten auftreten“, so Dr. med. Annette Holl-Wieden, Wissenschaftliche Tagungsleiterin der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) e.V. und Leiterin des klinischen Bereichs Kinder-Rheumatologie und Osteologie an der Universitäts-Kinderklinik Würzburg. Manche Heranwachsende werden aufgrund einer falschen Diagnose unnötig behandelt. „So sehen wir beispielsweise immer wieder Kinder mit CNO im Unterkiefer, die aufgrund des Verdachts auf eine bakterielle Infektion der Zähne wochenlang Antibiotika bekommen“, erklärt die Expertin weiter.
Zudem gibt es wenig Evidenz für die Behandlung, weil größere Studien fehlen. Meistens basiert sie auf den Erfahrungen von Kinderrheumatologen und Daten aus kleinen Fallserien. Eine Therapie erfolgt mit nicht steroidalen Antirheumatika, in schwereren Fällen auch mit Sulfasalazin, MTX, TNF- Blockern oder Bisphosphonaten.
Bestehende nationale und internationale Behandlungsempfehlungen dienen der Optimierung der Therapie. „Die in den Behandlungsempfehlungen vorgeschlagenen Medikamente sind jedoch nicht für die Behandlung der CNO zugelassen“, so Holl-Wieden. Um optimale Therapien zu gewährleisten, müssen aufwendige Anträge bei den Krankenkassen gestellt werden.